«Insieme, una conquista dopo l’altra»: è la nostra stella polare, sin da quando siamo nati come Associazione, nel 1968.
Per cambiare lo stato delle cose, per cambiare il mondo, per le persone con sclerosi multipla e per ogni cittadino, non si può agire da soli, né solo per interessi di parte. Bisogna muoversi insieme, progettare insieme, costruire soluzioni e affermare i diritti insieme, per tutti. Per questo, dando seguito alle mozioni bipartisan #1000azionioltrelaSM, approvate da tutti i partiti alla Camera nel novembre 2024, nasce oggi l’intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, che si propone di affrontare in modo integrato e sistematico le numerose sfide legate a queste malattie complesse, che esordiscono sin dall’età pediatrica e poi durano per tutta la vita, con un decorso imprevedibile che può diventare progressivamente invalidante.
Dalla pubblicazione, nel 2014, della Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, firmata sinora da circa 72.000 persone, AISM collabora costantemente con tutti gli attori coinvolti nella gestione della sclerosi multipla e, in particolare, con le istituzioni a ogni livello territoriale e nazionale, per passare dall’affermazione alla realizzazione di quei diritti.
E oggi questo lungo percorso arriva a un nuovo traguardo, a un nuovo punto di partenza: nasce l’intergruppo parlamentare, che sarà composto da deputati e senatori, sotto la Presidenza congiunta dell’Onorevole Luana Zanella, Vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e della Senatrice Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato.
L’intergruppo sarà coadiuvato da un Comitato Tecnico Scientifico di esperti delle principali società scientifiche di riferimento, di ANCI,INPS, CENSIS, CEIS Tor Vergata, Dipartimento Disabilità Fondazione Sospiro, SIN e di AISM con la sua Fondazione FISM, per dare risposte alle 144.000 persone con sclerosi multipla e alle persone con patologie correlate, promuovendo un dialogo costruttivo tra Parlamento, Istituzioni, Enti Locali, mondo scientifico, pazienti e cittadini.
L’intergruppo, presentato ufficialmente oggi in conferenza stampa alla Camera, si propone come facilitatore nell’elaborazione di innovative politiche sanitarie, sociali, della disabilità e della ricerca scientifica, ponendo la sclerosi multipla e le patologie correlate al centro dell’agenda politica, anche attraverso la produzione e la disseminazione di dati e analisi con il supporto della comunità scientifica.
Il Presidente AISM, Francesco Vacca, aprendo la conferenza stampa, ha espresso il «ringraziamento della nostra Associazione e delle persone che rappresentiamo a tutti i parlamentari aderenti all’iniziativa, ai componenti del Comitato tecnico scientifico e a coloro che hanno scelto convintamente di credere in questo percorso. Oggi la mozione #1000azionioltrelaSM, approvata un anno fa, trova uno strumento concreto e organico per realizzare le priorità individuate. Negli anni la nostra comunità di AISM è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con SM e patologie correlate al centro del dibattito pubblico. Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare, trasformando l’ascolto e il confronto in azione politica. Solo ascoltando chi vive la malattia e chi la cura sarà possibile costruire salute, inclusione e partecipazione reale per tutti, in ogni ambito e territorio».
Il Presidente FISM Mario A. Battaglia commenta così la nascita dell’intergruppo: «Oggi serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti. Per questo le linee fondamentali dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate saranno al centro di questo tavolo. Così come lo sarà lo spirito dell’Agenda, la capacità di coinvolgere tutti gli stakeholder in modo propositivo, integrato e multidisciplinare».
L’onorevole Luana Zanella, ha ricordato che questo intergruppo è figlio di un percorso consolidato che si è sviluppato da tempo e avvia una nuova tappa di impegno condiviso tra istituzioni e AISM: «in linea con le mozioni “1000 azioni oltre la sclerosi multipla” approvate proprio un anno fa alla Camera, nell’intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate collaboreremo per favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie. Solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive . La sclerosi multipla è una malattia dal forte impatto sociale: tanti di noi – e anche io – hanno nella propria sfera familiare, parentale, amicale una o più persone con sclerosi multipla. Ci sono 11.000 bambini e ragazzi sotto i 18 anni che hanno la SM, ci sono giovani mamme, donne e uomini che lavorano, persone in età avanzata. C’è la malattia e ci sono le persone: ognuna ha necessità di avere la propria risposta, la propria soluzione. Impegnamoci insieme, da una parte, a sollecitare il Governo perché supporti sempre di più la ricerca scientifica e quella in ambito sociale e sanitario e, insieme, lavoriamo per stimolare Regioni, Comuni, enti territoriali a programmare con accuratezza e a mettere a disposizione delle persone interventi , supporti e servizi indispensabili a ogni persona nella condizione in cui si trova a vivere».
Da oggi, ha aggiunto la senatrice Tilde Minasi– «dal confronto avviato da tempo, passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie. Lavoreremo su priorità chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con PDTA realmente operativi; continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura; sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate. L’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente. Porteremo le istanze di AISM in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali, perché le persone hanno diritti e necessità che non dipendono dal codice di avviamento postale della città in cui vivono. In Parlamento anche personalmente sto già lavorando per valorizzare i diversi emendamenti che AISM sta proponendo e per dare sostanza alle istanze approvate lo scorso novembre su presa in carico, inclusione e ricerca. Oggi riaffermiamo quell’impegno e lo rendiamo organico dentro questo organismo stabile di collaborazione, in cui continueremo a lavorare insieme ai colleghi di tutti gli schieramenti, a dimostrazione che i diritti e le istanze delle persone coinvolte e delle loro famiglie non hanno bandiere politiche e che ne siamo tutti insieme responsabili».
