In Italia sono 150 mila le persone con sclerosi multipla. Tra loro, più di 14 mila rientrano nel gruppo definito “Hard to Reach”: persone che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà, che accedono meno ai servizi e che spesso restano ai margini delle reti di tutela.
Il dato emerge dal Barometro SM 2025 e dall’indagine “Hard to Reach”, che fotografano una realtà in cui il 78% delle persone con SM ha almeno un bisogno insoddisfatto e oltre un terzo ne ha tre o più. Per chi è più fragile, le difficoltà si moltiplicano: riabilitazione, supporto psicologico, continuità assistenziale restano ambiti critici.
È da qui che prende forma un ciclo di incontri promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – che da Catania, il 15 febbraio, avvierà un vero e proprio “giro d’Italia” per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della sclerosi multipla e patologie correlate.
Non un convegno itinerante, ma un percorso strutturato di ascolto diretto nei territori, con l’obiettivo di raccogliere bisogni, criticità e proposte concrete, che impegneranno il Movimento della SM e delle patologie correlate per i prossimi cinque anni.
Il programma di incontri toccherà 15 città italiane tra febbraio e maggio, coinvolgendo persone con SM e patologie correlate – come neuromielite ottica (NMOSD) e MOGAD – familiari, caregiver, operatori e cittadini.
Le istanze raccolte confluiranno nell’Agenda 2030 che AISM presenterà alle istituzioni nazionali e regionali il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Gli incontri sono aperti a chiunque voglia contribuire al confronto. Sul sito di AISM è disponibile il calendario completo.
