C’è chi trattiene il fiato entrando sul ponte lucido della nave più bella del mondo. C’è chi, tra un gradino e l’altro, si affida al braccio dell’altro. Ma negli occhi di tutti, c’è lo stesso riflesso: quello della gioia, della dignità e dell’appartenenza. L’Amerigo Vespucci è tornata a Genova e ha aperto il proprio ponte anche a una delegazione della sezione genovese di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, in visita nell’ambito delle attività del Villaggio Italia. La nave scuola della Marina Militare, che ha solcato gli oceani per undici mesi come ambasciatrice dell’Italia e delle sue eccellenze, ha accolto persone che ogni giorno affrontano un’altra traversata: quella della disabilità invisibile, della fatica quotidiana, della ricerca di autonomia e riconoscimento. Sono persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
La SM è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante con tanti sintomi visibili e invisibili, come la fatica che colpisce l’85% delle persone. In Liguria sono 3.600, 144 mila in tutta Italia: una diagnosi ogni 3 ore. “Quando ho messo piede a bordo ho sentito qualcosa spezzarsi dentro; forse era il timore, forse il senso di esclusione che spesso ci accompagna,” racconta Giulia, 38 anni, colpita da una forma recidivante di SM. “Non mi aspettavo che mi scendessero le lacrime. Ma è successo. Mi sono sentita parte di qualcosa, finalmente vista.” Con lei c’erano Luca, 26 anni, appassionato di vela che ha abbandonato lo sport dopo la diagnosi, ma che vuole riprendere la sua passione grazie a percorsi di sostegno e riabilitazione, e Mirella, 54 anni, che da anni si muove con l’aiuto di un bastone. “Il comandante ci ha salutati uno per uno,” racconta Mirella. “E per un attimo ho sentito che il mio bastone non era un limite, ma una bandiera. La bandiera della mia storia.” La visita alla Vespucci si inserisce nell’ambito delle attività che AISM porta avanti al Villaggio Italia, allestito nel cuore del Porto Antico. Un padiglione immersivo e vibrante dove l’associazione è presente con uno stand informativo e partecipativo, aperto alla cittadinanza. “Siamo qui per condividere, non solo per spiegare. Per dire che la disabilità non è un mondo a parte, ma parte del mondo,” sottolinea Simone, volontario storico dell’associazione.
Nella stessa giornata, il percorso di AISM è proseguito all’interno del dibattito istituzionale. Durante il panel “Il diritto alla piena cittadinanza per tutti: strategie e riflessioni”, il direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, Paolo Bandiera ha, infatti,
ribadito un principio fondamentale: il Progetto di Vita, introdotto dal Decreto Legislativo 62/2024, non può essere un semplice documento amministrativo, ma deve diventare un percorso concreto che intreccia aspirazioni, bisogni e opportunità. “Abbiamo portato questo messaggio tra i cittadini e le istituzioni: la piena cittadinanza è appartenenza a tutto tondo alla vita della comunità e pieno accesso ai diritti politici, civili, economici, sociali. Un percorso che si costruisce attraverso la partecipazione, la libertà di scelta e il rispetto dei diritti, incluso quando necessario il contrasto ad ogni tipo di discriminazione. Solo con strumenti concreti come quelli previsti dalla Riforma della disabilità, tra cui il Progetto di Vita, e le linee d’intervento che verranno lanciate con il prossimo piano d’azione triennale sulla disabilità, possiamo trasformare i principi in realtà. ” ha dichiarato Bandiera, sottolineando quanto sia fondamentale la continuità dell’impegno.
Non a caso, il motto dell’Amerigo Vespucci è ‘Non chi comincia ma quel che persevera’, un richiamo potente all’importanza della perseveranza nel costruire un cambiamento duraturo. E proprio in questi giorni è in corso la formazione sulla riforma della disabilità nella provincia di Genova per preparare l’avvio della sperimentazione anche in questo territorio. Un impegno che AISM porta avanti da oltre 55 anni, affinché ogni persona con sclerosi multipla possa vivere il proprio percorso di vita con libertà e consapevolezza.
E, a Genova, quella missione ha preso forma concreta nel sorriso di chi è salito su una passerella speciale e ha sentito il cuore accelerare. “Questa non è solo una nave,” dice Luca guardando il Vespucci dal molo, “è il simbolo di un’Italia che vogliamo: aperta, accogliente, fiera delle sue diversità.”
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